Nesse Dia Internacional da Mulher, comemorado em 08 de março, o Instituto Buko Kaesemodel – que desenvolve o Programa Eu Digo X, visando sobre a conscientização e diagnóstico sobre a Síndrome do X Frágil – lança uma campanha nas redes sociais com foco de alertar as mães e mulheres que possuem a pré-mutação da síndrome. As perguntas são simples: Sente dor crônica? Tem problema de memória? Sente Ansiedade? Sofre de enxaqueca? Tem insônia? Caso a mulher responda pelo menos 3 desses sintomas e tenha na família um diagnóstico da Síndrome do X Frágil ou Autismo, deve procurar o Programa Eu Digo X para orientações.
Segundo Luz María Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel, o desconhecimento a respeito da Síndrome do X Frágil é muito grande. “Hoje sabemos que dos pacientes diagnosticados com a Síndrome do X Frágil, 60% deles são acometidos pelo Autismo também. Se levarmos em conta que hoje o Brasil tem aproximadamente 2 milhões de autistas e 2% a 5% desse total possui a Síndrome do X Frágil, temos aproximadamente 100 mil pessoas com a síndrome e sem diagnóstico, que inviabiliza os tratamentos corretos para uma melhor qualidade de vida”, pontua.
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“O que nos preocupa muito é o sedentarismo das mulheres e mães que possuem a Síndrome do X Frágil, sejam com mutação completa ou pré-mutação”, esclarece Luz María. Segundo a gestora, no caso específico de mulheres, com a Síndrome do X Frágil, a falta de exercícios físicos atua diretamente no agravamento de sintomas. “A campanha que desenvolvemos é exatamente com o intuito de alertar essas mulheres à prática de atividades físicas, como forma de minimizar os sintomas, uma vez que a Síndrome do X Frágil não tem cura, mas pode ser controlada com atividades específicas”, pontua.
Atentos a esse cenário, o Instituto Buko Kaesemodel passou a desenvolver o Projeto de Bem-Estar para as mulheres e mães com mutação completa ou pré-mutação da Síndrome do X Frágil, visando o bem-estar físico, emocional e psicológico.
O projeto conta com atendimentos gratuitos psicológicos e de personal trainer às mães e mulheres cadastradas no Instituto Buko Kaesemodel. A pré-mutação da Síndrome do X Frágil em mulheres propicia uma condição orgânica que gera, entre muitos sintomas, a ansiedade, depressão, ataxia e menopausa precoce e necessitam de atendimento e atenção.
Aulas com personal trainer
O Instituto Buko Kaesemodel busca a partir de atividades físicas periódicas e orientadas pela educadora física e personal trainer, Alessandra Fadel, trazer o bem-estar físico às mulheres cadastradas nos programas, de forma gratuita e online.
O objetivo das atividades física é de modificar comportamentos das mulheres pré-mutadas, a partir do exercício físico com atividades específicas para estimular o autoconhecimento e reconhecimento de suas potencialidades e fragilidades das pessoas com esta condição genética.
Segundo Alessandra Fadel, as sessões serão com exercícios de fácil execução com a possibilidade de evolução para atingir a todos os níveis de condicionamento das mulheres. “Levamos em conta as características e necessidades desse público exclusivo com a utilização de alguns materiais encontrados em casa como papel, peça de vestuário, cadeira. Disponibilizaremos também um material online contendo vídeos, fotos ou sugestões de exercícios a podem ser realizados no melhor momento das famílias, bem como repeti-los, quando quiser”, explica a personal.
E quem já está fazendo os exercícios físicos do Projeto Bem-Estar já mostra diferença. É o caso da Alessandra Duarte, que reside em New York, e está participando ativamente das aulas junto ao Programa Eu Digo X. Segundo ela, o começo foi difícil, até mesmo por conta do fuso horário, mas depois que pegou o ritmo, não pretende parar. “Com a pandemia desenvolvi depressão, alta ansiedade pela quebra da rotina, e isso prejudicou em muito a minha saúde, principalmente estava com dificuldade para dormir”, salienta.
Para Alessandra Duarte, um dos grandes diferenciais é o auxílio e orientação da educadora física. “Antes da pandemia eu ia para academia nos finais da tarde. Mas como não tinha personal trainer, acabei me machucando, precisando de atendimento fisioterápico, por ter me exercitado errado”, conta. “Com a personal, mesmo de forma online, a orientação em cada exercício e saber que a aula foi elaborada pensando nas dificuldades, limitações e características de nós que temos a síndrome, é outra coisa”, enfatiza.
“Hoje, aprendi com a personal do projeto a me alongar. Todos os dias faço os exercícios que ela indica. Como também, tendo em vista que gosto de caminhar, a Alessandra Fadel criou um plano de caminhadas que servem para o condicionamento físico, onde sou obrigada a controlar os batimentos cardíacos e de tempos em tempos, aumentando a distância. Me sinto muito melhor desde que iniciei as atividades”, reforça Alessandra Duarte.
Sabrina Mugiatti, idealizadora do Programa Eu Digo X do Instituto Buko Kaesemodel, salienta a importância do incentivo às mães e mulheres com a Síndrome do X Frágil em praticar atividade física. “Com essa condição genética, o portador desenvolve problemas neurológicos diversos. Com o exercício físico, há a liberação de serotonina, e quanto maior a liberação desse hormônio, maior é a proliferação de células no hipocampo e com a prática constante de atividades físicas, há um maior fortalecimento dos neurônios”, salienta.
“Precisamos salientar que, a qualquer momento e independentemente da idade, a adoção de hábitos saudáveis aumenta a qualidade de vida da pessoa”, reforça Alessandra Fadel. E, no caso de uma mulher, com pré-mutação ou mutação completa da Síndrome do X Frágil, quanto maior o nível de atividade física, maior será o efeito positivo em relação a sua saúde, “reduzindo os sintomas que essa condição genética causa, como a irritabilidade, insônia, menopausa precoce, dores musculares”, explica. “Praticar atividade física é dedicar um tempo para si, repensar hábitos e fazer escolhas saudáveis”, finaliza.
As aulas promovidas pelo Instituto Buko Kaesemodel são gratuitas e acontecem uma vez por semana, via plataforma zoom, dando a possibilidade para que mais mulheres, de qualquer lugar do Brasil, possam participar da ação. No entanto, para ser beneficiado os participantes precisam estar cadastrados no Programa Eu Digo X, respeitando a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
* Com informações da assessoria de imprensa
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