O mês de fevereiro é destinado para conscientização das Doenças e Síndromes Raras com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças.
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No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação dos pacientes também é grande. Uma pesquisa realizada pela campanha “Crescer como Iguais” revela que o diagnóstico de uma doença rara pode demorar anos, já que não é incomum que uma patologia rara seja confundida com outras mais frequentes.
No Paraná temos um grupo formado por mais de 30 Instituições ligados a causa. A Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras – APDSR, trabalha desde 2012 em ações em prol da divulgação de informações à médicos, estudantes, educadores, gestores públicos e agentes políticos, além da busca por políticas públicas efetivas que melhorem a qualidade de vida destes pacientes e familiares”, explica Shirley Ordônio, uma das representantes do APDSR, fundadora do Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade.
Para Linda Franco, também representante da APDSR, a união de tantas pessoas, tantas instituições em prol dos raros é algo que emociona muito. “Em 2012 quando se iniciou o grupo éramos poucas e hoje crescemos a cada dia. Não importa qual doença ou síndrome, aqui no APDSR – Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras a pessoa é acolhida e a luta é realizada por todas nós”, sinaliza.
“Nosso objetivo é não sermos invisíveis”, pontua Fernanda Akemi, mãe do Lucas que tem Distrofia Muscular de Duchene e também representa a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras. “Queremos é ser incluídos em todas as leis que muitas vezes beneficiam apenas alguns grupos e mostrar que não somos apenas um “diagnóstico raro” ou mãe, pai de uma pessoa com deficiência. Estamos cada vez mais fortes e orgulhosas deste trabalho que está sendo desenvolvido com a união de tantas lideranças”, explica.
Para 2023, diversas atividades acontecerão no Paraná em prol da Conscientização das Doenças e Síndromes Raras. São elas:
25/02/2023 – CURITIBA: 8ª EDIÇÃO DO EVENTO “NOSSA FOLIA NÃO É RARA”. Encontro de famílias focada no lazer, inclusão e acessibilidade e contará com barracas com materiais informativos, atividades recreativas como pintura de rosto, brinquedos acessíveis, apresentações, banda musical e fantasias. O evento acontecerá das 14h às 18h na Praça Afonso Botelho (Praça do Athletico) em Curitiba.
25/02 – LONDRINA: AÇÕES EM EDUCAÇÃO, SAÚDE E RECREAÇÃO. A dinâmica do evento que ocorrerá das 09h às 11h30 na Concha Acústica de Londrina, contará com divulgação de materiais informativos e atividades recreativas.
28/02 – LONDRINA: BLITZ EDUCATIVA. A dinâmica do evento que ocorrerá das 09h às 11h30 na Rua Saul Elkind, 790 em Londrina, contará com tenda para divulgação de materiais informativos.
28/02/2023 – CURITIBA: 1º SIMPÓSIO PARANAENSE DE SINAIS DE ALERTA DE DOENÇAS E SÍNDROMES RARAS, que será realizado no Museu Oscar Niemayer – MON, das 8h às 12h em Curitiba. A dinâmica do Simpósio será de palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, cadastro de medula óssea, além de espaço de lazer inclusivo.
03/03/2023 – Fazenda Rio Grande: 4º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DE FAZENDA RIO GRANDE, que será realizado no Teatro Municipal da Fazenda Rio Grande, das 8h às 17h. A dinâmica do Simpósio será de palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, cadastro de medula óssea, além de espaço de lazer inclusivo.
03/03/2023 – PAIÇANDÚ: 1º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DE PAIÇANDÚ, que será realizado em local ainda a ser definido, das 8h às 17h. A dinâmica do Simpósio será de palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, cadastro de medula óssea.
04/03/2023 em CURITIBA: TRADICIONAL CAMINHADA NA RUA XV DE NOVEMBRO, que será realizada das 9h às 12h. A dinâmica desta ação será uma Caminhada que iniciará na Praça Santos Andrade em direção a Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba, concentrando-se na Rua XV de Novembro na Boca Maldita, onde gostaríamos de contar com uma tenda da Saúde com a divulgação de informações, cadastro do Sidora (Síndromes e Doenças Raras), cadastro para doação de medula óssea, aferimento de pressão e testes rápidos e exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo.
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