O WordDay 2023 Brasil foi realizado pela primeira vez em 18/03/2023: webinar reunindo profissionais da área da saúde, pais, cuidadores e pacientes. Esse evento global acontece anualmente no dia 18 de março.
O objetivo do WordDay é aumentar a conscientização e o conhecimento de pais, pacientes, médicos, clínicos gerais, professores e público em geral para ajudar, em primeiro lugar, no diagnóstico precoce da doença reumática na infância e possibilitar o rápido encaminhamento para os reumatologistas pediatras.
A maioria das doenças reumáticas pediátricas são consideradas raras e algumas são doenças órfãs porque não tem ou tem tratamento limitado. Portanto, é extremamente importante aumentar a conscientização sobre essas doenças em toda a sociedade.
Os seguintes temas foram abordados:
● Tratamento da AIJ e de outras doenças reumáticas – Onde estamos?
Relato da história e evolução do tratamento de doenças reumáticas.
● As melhores práticas – como são elaboradas as diretrizes?
Explicação de como são elaboradas as diretrizes de tratamento de doenças reumáticas.
● Acesso ao tratamento – Desigualdades em um país continental
Explicação sobre o acesso a remédios através do SUS (Sistema Único de Saúde) e sobre a relação nacional de medicamentos.
● Decisão compartilhada – O papel de cada um de nós
Explicação sobre a importância do “time” de médicos, pais e pacientes.
● Relatos pessoais – A história de cada família
Relatos de casos de pacientes diagnosticados com ALPS (Síndrome Linfoproliferativa Autoimune), AIJ (Artrite Idiopática Juvenil), Artrite Sistemica e Sindrome de Macroativação.
● Redes de apoio – O que podemos fazer para agregar?
Apresentacao de redes de apoio:
● Agregar, um espaço para AIJ (@agregaraij)
● Acredite (@ong_acredite)
● ANDAI (@andai_estamosjuntos)
Participaram como palestrantes: Dra. Cláudia Saad Magalhães (UNESP), Dr. Cláudio Len (UNIFESP), Dr. Clóvis Artur da…
