Nesta quarta-feira (12/03) o Congresso Nacional realizou uma sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. Presidido pela senadora Rosângela Moro (União-SP), o evento foi pleiteado pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros parlamentares, com o objetivo de ampliar a conscientização sobre essas condições de saúde e reforçar a importância de políticas públicas voltadas para os pacientes.
“Precisamos dar visibilidade às doenças raras e garantir que essas pessoas tenham acesso a diagnóstico e tratamento de qualidade. Essa é uma causa que exige empenho contínuo do poder público e da sociedade”, afirmou Rosângela Moro ao iniciar a solenidade.
A senadora destacou ainda a necessidade de ampliar o investimento em novas tecnologias para o tratamento das doenças raras e a importância da participação da sociedade civil na formulação de políticas públicas.
“Uma das maneiras de contribuir para a resolução dos problemas relacionados às doenças raras é promover o investimento em novas tecnologias. A grande maioria dessas enfermidades possui origem genética e só pode ser tratada com avanços da pesquisa científica. Garantir condições adequadas para o tratamento dessas doenças faz parte do direito à saúde inserido na Constituição. Além disso, sabemos que as associações possuem um papel fundamental no apoio e na busca por direitos. Por isso, apresentamos um projeto para garantir que associações de caráter nacional, constituídas há mais de oito anos, tenham um assento na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) sempre que o tema em debate for relacionado às doenças que representam”, complementou.
Na ocasião, a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) esteve representada pelo Dr. Paulo Feitosa, coordenador da Comissão de Doenças Raras.
Segundo o pneumologista, são…
