O presidente do Departamento de Imunizações da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), dr. Renato Kfouri, representou a entidade na inauguração da Casa dos Raros, em Porto Alegre (RS). O evento, realizado exatamente no Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro), celebrou junto a pacientes, familiares, médicos e autoridades a abertura desse moderno centro, que será o primeiro da América Latina integralmente dedicado à assistência, pesquisa e formação na área de doenças raras.
O espaço oferecerá atendimento multiprofissional aos pacientes, com uma equipe formada por diversos especialistas. Os profissionais buscarão definir, por meio de consultas regulares, o diagnóstico e o melhor plano de cuidado para cada caso, dando toda a orientação que os pacientes precisam para o acompanhamento perto de sua casa. Aqueles que desejarem atendimento, devem realizar o registro de interesse pelo site www.cdr.org.br.
“A SBP acompanha com grande satisfação a concretização deste projeto, sobretudo porque parte considerável das doenças raras se manifesta ainda na infância. É uma iniciativa que vem aprimorar a assistência ofertada a esses pacientes, encurtando o caminho até chegar ao diagnóstico e tratamento”, destaca o dr. Renato Kfouri.
Um dos diferenciais da Casa dos Raros será a realização de exames especializados. Além disso, o centro se dedicará também a pesquisas científicas sobre essas enfermidades, bem como a realização de cursos para profissionais de saúde, buscando disseminar conhecimento e conscientização sobre essas doenças.
O trabalho será integrado a uma ampla rede de apoio, contando com instituições como a Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Santa Casa de Misericórdia, Hospital Moinhos de Vento, Fundação Oswaldo Cruz, entre outros.
