No fim de 2024, celebramos duas notícias importantes para pessoas que vivem com doenças respiratórias graves: a aprovação do medicamento sotatercepte pela Anvisa, um marco no tratamento da hipertensão arterial pulmonar, uma doença rara, progressiva e muito grave; e, para a comunidade de pacientes com asma grave e seus familiares, a recomendação de incorporação de dois imunobiológicos no SUS. São avanços da ciência que chegam às pessoas que precisam – ou que, pelo menos, deveriam chegar.
A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é uma doença que afeta especialmente mulheres em fase produtiva e reprodutiva. Os principais sintomas da doença são falta de ar, desmaios, cansaço em pequenos esforços, como subir escadas e caminhar, e, em casos mais graves, em atividades rotineiras, como tomar banho e pentear os cabelos. A HAP ainda carece de mais conhecimento por parte do poder público, da classe médica não especializada e da população em geral. Certamente o desconhecimento faz com que muitas pessoas estejam perdidas ainda no sistema de saúde sem diagnóstico e sem tratamento correto.
Apesar de ser uma doença grave, os avanços na medicina promovem a melhora na qualidade de vida de quem tem HAP. Temos um protocolo de tratamento no SUS, atualizado em julho de 2023 e que trouxe a possibilidade de associação de medicamentos de diferentes vias, como previa há anos as evidências científicas mais robustas. Hoje, temos cinco medicamentos para HAP incorporados no SUS: sildenafila, bosentana, ambrisentana, iloprosta e selexipague. Mas um deles, o selexipague, incorporado ao SUS em agosto de 2021, ainda não está disponível na maioria das unidades da federação.
Frequentemente, recebemos na ABRAF – ONG de apoio a pessoas com doenças do pulmão e do coração – pacientes com hipertensão pulmonar que enfrentam necessidades médicas não atendidas e precisam iniciar o tratamento com selexipague. A medicina avançou, o tratamento foi incluído na lista do SUS, o tempo passou e o medicamento ainda não chega de fato a quem precisa. Enquanto celebramos, nesta reta final do ano, a aprovação de uma quarta via de tratamento na Anvisa, ainda lamentamos a falta de acesso a um medicamento que já faz parte do SUS.
A asma é uma doença comum e que acomete cerca de 20 milhões de pessoas no Brasil. Existe uma forma mais grave da doença, em que pacientes apresentam sintomas frequentes mesmo com uso do tratamento padrão otimizado. Cerca de 3% a 5% das pessoas que têm asma podem desenvolver sua forma grave, o que aumenta o risco de internações hospitalares, idas a emergências e até mesmo morte.
Quem tem a forma mais grave de asma necessita de um tratamento personalizado, de acordo com o tipo de inflamação de sua doença. Dois imunobiológicos – benralizumabe e dupilumabe – foram incluídos no SUS e agora os pacientes contam com quatro opções de tratamento para asma grave, pois já faziam parte do SUS o omalizumabe e o mepolizumabe. Uma boa notícia para quem depende do sistema público de saúde, uma vez que essas terapias estavam disponíveis pelos planos de saúde.
Agora, enquanto organização de apoio e de defesa dos pacientes, precisamos exercer nosso papel de controle social: monitorar – e cobrar dos órgãos responsáveis – para que os tratamentos incorporados ao SUS cheguem àqueles que deles necessitam. Pelo nosso canal de atendimento, a Central do Pulmão, recebemos as demandas dos pacientes, familiares e cuidadores, o que nos permite entender os gargalos na busca de diagnóstico, acesso aos médicos especialistas e um tratamento adequado. Uma jornada que, na maioria das vezes, é longa e solitária.
*Flávia Lima, presidente, e Iara Machado, diretora de projetos da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas – ABRAF
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