Como muitos brasileiros, demorei anos para conhecer o que é a fibrose cística. No meu caso, em especial, esse desconhecimento teve um impacto direto na minha saúde, pois o diagnóstico que eu poderia ter recebido logo que nasci, chegou somente aos 23 anos, após sofrer com inúmeras pneumonias — cerca de 4 ou 5 por ano e dezenas de diagnósticos inconclusivos e incorretos.
Hoje, felizmente, já é possível identificar a fibrose cística logo que a criança nasce, através da triagem realizada pelo teste do pezinho. O diagnóstico é confirmado pelo teste do suor, que pode ser feito em qualquer tempo da vida, ou ainda por exames genéticos.
Por conta de um defeito na condução de uma proteína no organismo, pessoas com fibrose cística apresentam secreções mais espessas que o normal, tornando-as mais difíceis de eliminar. É uma doença de acometimento multissistêmico, e que demanda tratamento interdisciplinar.
Quando sintomas como tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, pneumonia, diarreia, e suor mais salgado que o normal acontecem com frequência pode ser sinal de fibrose cística. Embora ainda não exista cura identificada para a doença, há tratamentos e centros de referência com equipes especializadas, inclusive no SUS.
O reconhecimento da fibrose cística enquanto uma pauta relevante na agenda de saúde do Brasil, os avanços em políticas públicas, no diagnóstico precoce no sistema público e o acesso ao tratamento adequado no SUS, são frutos da luta incansável de associações de pacientes, profissionais da saúde e familiares que buscam tornar esta jornada mais leve.
Também por isso, fundei o Instituto Unidos pela Vida, uma organização social que tem como objetivo defender que pessoas com fibrose cística tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos.
E é no mês de setembro que intensificamos as ações de conscientização, através do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, idealizado e desenvolvido pelo Instituto há 11 anos, com apoio de uma rede de pessoas e associações de todo o Brasil.
É também em setembro, nos dias 5 e 8, que assinalamos a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Dia Mundial da Fibrose Cística, respectivamente. E para dar ainda mais corpo a este projeto, e assegurar sua inserção no calendário nacional, articulamos a criação de um Projeto de Lei (PL), que tornará Setembro o Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística – Setembro Roxo. No momento, este PL tão importante para que mais pessoas conheçam a doença está em processo de aprovação para se tornar oficialmente uma lei.
Além disso, tivemos uma vitória com a descoberta e registro dos moduladores do gene CFTR, que, embora não sejam a cura, são capazes de transformar a vida dos pacientes, permitindo que vivam quase sem sintomas.
A nova opção terapêutica foi incorporada ao SUS em 2023 e em maio de 2024, os primeiros pacientes receberam o medicamento, e têm relatado melhoras significativas na qualidade de vida e um importante ganho na qualidade de vida.
Te convido, portanto, a também fazer parte desta luta acompanhando o Setembro Roxo, conhecendo mais sobre a doença, compartilhando informações, buscando ajuda, e assim, poderemos respirar juntos por um futuro melhor.
*Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é fundadora do Unidos pela Vida (Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística), é doutoranda e mestra em Ciências Farmacêuticas pela UFPR, tem MBA em Políticas Públicas, é psicóloga e foi diagnosticada com a doença de forma tardia, aos 23 anos
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