Muitas doenças apresentam sintomas invisíveis, sinais que não são aparentes para os outros, mas que são intensamente vividos pelos pacientes[1]. É o caso da fadiga na Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença rara que faz com que os glóbulos vermelhos do sangue sejam destruídos com facilidade[2], provocando cansaço extremo, dores constantes e risco de coágulos que podem ser muito graves2.
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Mesmo com o tratamento atual disponível no SUS, cerca de 80% dos pacientes permanecem anêmicos e 40%, além de uma anemia severa, não possuem uma resposta adequada[3]. Ou seja, 8 em cada 10 pessoas continuam sintomáticas, com impactos não apenas físicos, mas também emocionais, sociais e econômicos, que afetam pacientes e suas famílias3.
Apresentada no Congresso da Associação Europeia de Hematologia em junho deste ano, uma pesquisa, liderada pela farmacêutica Novartis, com 32 pacientes de HPN apontou que 91% dessas pessoas consideram a fadiga um dos sintomas mais incômodos dessa doença, e 97% reforçam que esse cansaço recorrente resulta em dificuldades para realizarem tarefas básicas, como caminhar, subir escadas e promover o autocuidado[4].
“Essa fadiga é incapacitante, pois prejudica as atividades diárias e a produtividade, interferindo no bem-estar e na qualidade de vida dos pacientes com HPN”, pontua o hematologista Rodolfo Cançado, Professor Adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e membro do Comitê de Glóbulos Vermelhos da ABHH (Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular).
Por conta disso, os pacientes não renunciam apenas às atividades rotineiras como também às prazerosas por conta da exaustão crônica, levando à frustração por não conseguirem manter seu ritmo habitual na vida profissional, social e familiar4.
Outro desafio enfrentado por quem sofre dessa doença consiste na falta de compreensão por parte das pessoas de convívio externo5. Muitos pacientes com HPN contam que são julgados por familiares e colegas de trabalho, que frequentemente confundem a fadiga debilitante com preguiça[5]. “Esse preconceito reforça o estigma da doença e contribui para o isolamento social e emocional, agravando ainda mais o sofrimento de quem convive com a HPN”, alerta o médico.
A falta de energia e as limitações físicas impostas pela doença afetam diretamente a saúde mental, a vida sexual e as relações interpessoais, comprometendo a convivência com parceiros, familiares e amigos e, por consequência, a qualidade de vida dos pacientes5. Segundo a engenheira Regina Furuta, que vive com a HPN há 12 anos, esse julgamento das pessoas infelizmente é comum e provoca maior distanciamento social. Inclusive, a enfermidade causou impactos em sua vida pessoal e profissional. Com uma vida intensa de viagens no trabalho, em 2024, ela foi desligada do emprego. Ela conta que muitas pacientes optam por trabalhos autônomos para poderem se adaptar à rotina imposta pela própria doença.
Outros sintomas e tratamentos
A HPN pode ocorrer em qualquer idade, mas é mais comumente diagnosticada em adultos jovens (30 a 50 anos), ou seja, no auge de suas capacidades produtivas5. Isso impacta oportunidades profissionais, com pacientes relatando perda de empregos ou promoções por não conseguirem desempenhar as atividades nas quais estão envolvidos ou precisarem de pausas frequentes para recuperação5.
Os impactos na vida profissional não se limitam somente à fadiga5. O deslocamento até os centros de referência também é um ponto de atenção, especialmente porque o paciente já fadigado, precisa receber o tratamento intravenoso a cada quinze dias5.
Segundo pesquisa realizada pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE), 50% dos pacientes precisam se deslocar para outro município para receber tratamento e percorrem em média 82,5km no trajeto de sua residência ao centro de referência mais próximo[6].
No início deste ano a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o Cloridrato de Iptacopana, a primeira monoterapia oral desenvolvida para tratar pacientes com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN)[7]. Este medicamento, no entanto, ainda não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Como a primeira monoterapia oral para HPN, além de evitar os deslocamentos para os centros de referência, o medicamento oferece um controle abrangente da doença, permitindo a tripla normalização, ou seja, conquista de níveis normais de hemoglobina, normalização da desidrogenase lática (DHL) e dos níveis de fadiga, além da ausência de transfusões7,[8],[9],[10].
Referências
[1]Health Harvard- Disponível em: https://www.health.harvard.edu/diseases-and-conditions/invisible-illness-more-than-meets-the-eye. Acesso em setembro de 2025.
[2] Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. Disponível em: https://abrale.org.br/doencas/hpn/o-que-e/. Acesso em setembro de 2025.
[3] CATEGORIZING hematological response to eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: a multicenter real-life study. Bone Marrow Transplantation, [s. l.], v. 56, p. 2600–2602, 2021. DOI: https://doi.org/10.1038/s41409-021-01372-0.
[4] Cobby GA, et al. The daily impact of fatigue in PNH: an ethnographic study [Resumo nº PB3791]. EHA2025, https://library.ehaweb.org/eha/2025/eha2025-congress/4162864.html
[5] Whitepaper. Disponível em X. Acesso em X.
[6] Panorama da HPN no Brasil: relato dos pacientes e perfil sociodemográfico – Abrale. Disponível em: https://abrale.org.br/noticias/panorama-da-hpn-no-brasil-relato-dos-pacientes-e-perfil-sociodemografico/. Acesso em setembro de 2025.
[7]RESOLUÇÃO-RE Nº 320, DE 24 DE JANEIRO DE 2025FABHALTA. https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/resolucao-re-n-320-de-24-de-janeiro-de-2025-608925463
[8] Peffault de Latour R et al. Oral lptacopan Monotherapy in Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria. N Engl J
Med. 2024 Mar 14;390(11):994-1008
[9] Hill A et al. Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Nat Rev Dis Primers. 2017 May 18;3:17028.
[10] Cella D et al. Fatigue in cancer patients compared with fatigue in the general United States population. Cancer. 2002 Jan15;94(2):528-38.
*Informações Assessoria de Imprensa