O mundo ficará azul no próximo dia 22 de julho. Diversos monumentos serão iluminados para comemorar o Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, desde a icônica torre do Taj Mahal, na Índia, até a Ponte Matagarup, na Austrália, totalizando mais de 238 empreendimentos e monumentos. E, pelo segundo ano consecutivo, Curitiba representará o Brasil nas ações mundiais. Monumentos e empresas simbolizarão os principais setores econômicos da cidade, iluminando suas fachadas na cor azul, cor que representa a condição genética.
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O Dia Mundial da Síndrome do X Frágil começou com a visão da FRAXA Research Foundation, com o objetivo de unir as comunidades ao redor do mundo, para aumentar a conscientização a respeito dessa condição, e ao mesmo tempo, acelerar o progresso em direção a tratamentos eficazes e quem sabe, a cura.
Monumentos iluminados
Em Curitiba, a campanha pintará de azul os principais monumentos e pontos turísticos da cidade: Estufa do Jardim Botânico, Obelisco da Praça 29 de Março, Praça 19 de dezembro, Portal de Santa Felicidade, MUMA – Museu Municipal de Arte, Câmara Municipal de Curitiba, Palácio do Governo, Palácio Garibaldi, Arena da Baixada, Teatro Positivo, Clube Curitibano, Plantão de Vendas do Empreendimento Croma.
A ação conta com o apoio do Vereador Pier Petruziello e do Deputado Federal Ney Leprevost, Universidade Positivo – UP Experience, Incorporadora e Construtora Piemonte, Clube Athletico Paranense e Clube Curitibano. Fora de Curitiba a ação conta com o apoio da Prefeitura Municipal de Guaratuba, com a iluminação do Morro do Cristo, localizado na praia do Brejatuba.
Parceiros
Além disso,a Brød Bakery participará da ação através da identificação de dois produtos, especialmente criados para a iniciativa: o Blue Moon (tartelete azul) e o Donuts Blue. “Reverteremos 75% do valor destes itens para a realização de exames de diagnóstico da SXF. Apesar da pouca idade, a operação da Brod Bakery ainda não completou seu primeiro ano de atividades, queremos demonstrar nossa atenção para causas sociais em que acreditamos. Esperamos que os doces tingidos na cor azul tragam a visibilidade merecida à causa”, salienta Ricardo Zilz, sócio-fundador da padaria artesanal.
Falta informação sobre a Síndrome
Em Curitiba, o evento é organizado pelo Instituto Buko Kaesemodel, que há oito anos desenvolve o Programa Eu Digo X, que realiza pesquisa, diagnóstico, orientação e mapeamento a respeito da Síndrome do X Frágil em todo o país. Segundo Sabrina Muggiati, idealizadora do programa, o desconhecimento a respeito da Síndrome do X Frágil ainda é muito grande. “Hoje sabemos que dos pacientes diagnosticados com a SXF, 60% deles são acometidos pelo autismo também. Se levarmos em conta que hoje o Brasil tem aproximadamente 2 milhões de autistas e 2% a 5% desse total possui a Síndrome do X Frágil, temos aproximadamente 100 mil pessoas com a síndrome e sem diagnóstico, que inviabiliza os tratamentos corretos para uma melhor qualidade de vida”, pontua.
Apesar de pouco conhecida e difundida, a síndrome é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a SXF tem diagnóstico difícil e, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”, explica Sabrina.
Para Sabrina, é fundamental determinar um diagnóstico preciso tão logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas, em especial quando se trata do primeiro caso identificado na família. “Somente um diagnóstico conclusivo permitirá que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a criança afetada pela SXF. Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laboratório de genética. Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil”, explica.
O Programa Eu Digo X
O Programa Eu Digo X tem 808 pessoas cadastradas em seu banco de dados. Imaginando-se que destas, 80 % têm diagnóstico confirmado, se multiplicarmos este valor por 6, resulta em aproximadamente 3852 casos, com uma estimativa de aproximadamente 3.060 exames a serem realizados. Mais informações a respeito dessa condição genética podem ser obtidas pelo site www.eudigox.com.br.
“O medo e a falta de informação às vezes são piores do que o preconceito. Por isso são tão importantes a divulgação e o prognóstico para a realização de um plano terapêutico, evitando procedimentos inadequados”, enfatiza Sabrina. As terapias surtem maior efeito quanto antes forem adotadas e são fundamentais para garantir os cuidados necessários. “Portanto, o melhor tratamento são o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas que ajudem a atenuar alguns sintomas e proporcionem qualidade de vida para estas pessoas”, finaliza.
*Informações Assessoria de Imprensa
