O Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil é lembrado em 22 de julho. Com isso, uma série de locais serão iluminados com a cor azul, desde a ícone torre do Taj Mahal na India, Ponte Matagarup na Austrália, IEB – Faculdade de Ciências do Chile, totalizando mais de 238 empreendimentos e monumentos.
O Dia Mundial da Síndrome do X Frágil começou com a visão da FRAXA Research Foundation, com o objetivo de unir as comunidades ao redor do mundo, para aumentar a conscientização a respeito dessa condição, e ao mesmo tempo, acelerar o progresso em direção a tratamentos eficazes e quem sabe, a cura.
O evento é organizado em Curitiba pelo Instituto Buko Kaesemodel, que há oito anos desenvolve o Programa Eu Digo X, que realiza pesquisa, diagnóstico, orientação e mapeamento a respeito da Síndrome do X Frágil em todo o país.
Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Mesmo sendo de incidência tão comum, a SXF tem diagnóstico difícil e, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação.
Acompanhe aqui mais detalhes sobre a ação
* Com informações da assessoria de imprensa
Leia também – Síndrome do X Frágil: importância do exercício físico em mulheres
