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A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec/SUS) abriu a Consulta Pública nº 09 para avaliar a incorporação de um novo tratamento para profilaxia de crises de angioedema hereditário (AEH) tipo I/II, uma opção terapêutica que pode atender as necessidades de pacientes que podem enfrentar três ou mais crises da doença por mês e não respondem bem ou têm contraindicação às terapias atualmente disponíveis. As sociedades civil e médica podem exercer seu direito e manifestar opiniões sobre a proposta até o dia 24/02, pelo site da Conitec.1
Esta consulta pública é uma oportunidade para que pacientes, cuidadores, médicos e outros profissionais de saúde compartilhem informações e opiniões relevantes, que contribuam para o processo de avaliação de incorporação de novas tecnologias pela comissão, ampliando o acesso às mais recentes terapias disponíveis.
Sobre o angioedema hereditário (AEH)
O angioedema hereditário é uma doença genética ultrarrara caracterizada por crises de edema dolorosas, incapacitantes e potencialmente fatais.2,3 Essas crises são imprevisíveis em relação à duração, à frequência e à gravidade, podem acometer face, membros superiores e inferiores, extremidades, alças intestinais e vias respiratórias superiores – caracterizando um grave quadro de edema de laringe que pode levar a asfixia e morte.4,5 A quantidade de crises de AEH por mês e sua gravidade impactam diretamente na qualidade de vida e na produtividade dos pacientes.4
O manejo clínico dos pacientes com angioedema hereditário é dividido em tratamento da crise e profilaxia (de curto e de longo prazos).2,3 A profilaxia de longo prazo é indicada quando o paciente apresenta maior frequência de crises, e de maior gravidade. O objetivo terapêutico nesses casos é melhorar a qualidade de vida e reduzir a mortalidade.2,3
Mais de 80% dos pacientes de AEH brasileiros, ao longo da vida, apresentaram crises abdominais, caracterizadas por dor abdominal intensa, vômito e diarreia5,7. Frequentemente esses sintomas são semelhantes a um quadro de abdome agudo (como apendicite), podendo levar a intervenções invasivas desnecessárias.2-4 A doença é potencialmente fatal – quando o edema acomete a laringe, há risco de asfixia e morte, e estudos brasileiros mostram que 47% a 66% dos pacientes com diagnóstico de angioedema hereditário apresentam crises laríngeas em algum período da vida.5,7
Sobre as Consultas Públicas
A consulta pública tem como objetivo promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação. É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas.8
*Informações Assessoria de Imprensa