A epilepsia afeta cerca de 50 milhões de pessoas no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde, sendo aproximadamente 3 milhões no Brasil, e até 30% dos pacientes convivem com formas de difícil controle que exigem monitoramento contínuo e detalhado. Apesar dos avanços no diagnóstico e no tratamento, o acesso aos especialistas (neurologistas e epileptologistas) ainda é deficitário, o que limita a compreensão da evolução clínica e dificulta ajustes terapêuticos mais precisos. A ausência de registros sistemáticos das crises e a dependência de relatos baseados na memória do paciente seguem como entraves relevantes para a prática clínica e para a qualidade do cuidado.
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A médica neurofisiologista clínica e cofundadora da ICTAL, Kamylla Thiago de Almeida, especialista em diagnóstico e acompanhamento de epilepsia, observa que essa dinâmica cria uma lacuna entre o que o paciente vivencia e o que efetivamente chega ao consultório. “Ainda acompanhamos a epilepsia de forma incompleta, porque grande parte das informações sobre as crises se perde entre uma consulta e outra. O modelo atual não consegue capturar o cotidiano do paciente, que é justamente onde a condição acontece e onde surgem elementos essenciais para orientar o tratamento.”
Diretrizes recentes da Liga Brasileira de Epilepsia e da International League Against Epilepsy têm reforçado a necessidade de um acompanhamento mais estruturado e centrado na rotina do paciente, tema que ganhou destaque em debates apresentados em congressos de neurologia realizados no Brasil em 2024. Estudos discutidos nesses encontros apontam que a falta de dados contínuos sobre frequência, contexto e possíveis gatilhos das crises é uma das principais barreiras para decisões terapêuticas mais assertivas, mesmo diante da ampliação de recursos tecnológicos e do surgimento de aplicativos voltados ao registro de episódios desde 2023.
Para Kamylla Thiago de Almeida, ampliar o olhar sobre o acompanhamento da epilepsia é um passo necessário para reduzir essa distância entre experiência real e avaliação clínica. “Tomar decisões médicas sem acesso ao contexto completo da rotina do paciente limita o cuidado e pode atrasar ajustes importantes no tratamento. O acompanhamento precisa ultrapassar o consultório e considerar a jornada contínua da pessoa com epilepsia, integrando informações do dia a dia para que o manejo seja mais eficaz e alinhado à realidade vivida.”
*Informações Assessoria de Imprensa