Agosto é o mês de conscientização da atrofia muscular espinhal (AME) e a campanha ‘Se O Simples Complicar, Investigue’, criada pela Biogen em parceria com associações de pacientes de AME, tem como objetivo aumentar a visibilidade da doença, levar informação de qualidade e mostrar a grande diversidade que existe entre os jovens e adultos que vivem com AME. Por isso, para dar voz a esses pacientes, o jornalista Chico Felitti foi convidado para narrar, através de contos, o dia a dia de três mulheres, incluindo suas rotinas, suas histórias, seus sonhos e como elas levam a vida além do diagnóstico.
A AME é uma doença rara, neuromuscular e genética, que tem uma manifestação clínica variável, ou seja, a aparição dos primeiros sintomas e, até mesmo as adaptações necessárias à vida de cada indivíduo, é muito particular. Embora a doença não tenha cura, reconhecer os sinais o quanto antes é de extrema importância para que o paciente receba um tratamento adequado e multidisciplinar, o que possibilita a estabilização dos sintomas, melhor qualidade de vida e preservação da autonomia de cada um. A identificação da AME ainda é complexa e demorada, especialmente pela falta de conhecimento sobre a doença, tanto por parte da população geral, como também por parte de profissionais da saúde.
Leia também – Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Os sinais e sintomas da AME de início tardio, como a literatura científica coloca, podem ser identificados justamente nas ações do dia a dia, a partir de dificuldades motoras progressivas e, muitas vezes, até sutis. “A AME nos bebês acaba sendo mais visível do que nos jovens e adultos, já que se observa que essas crianças não conquistam movimentos importantes como sustentar o pescocinho e engatinhar ou elas podem até atingir esses marcos motores do desenvolvimento, mas eventualmente perdem a habilidade. No caso de jovens e adultos, as mudanças são mais sutis. Eles passam a sentir dificuldade para se levantar do chão, usar um pente de cabelo, subir escadas ou segurar um lápis. É por isso que a campanha propõe que se movimentos simples como esses complicarem, é importante investigar”, afirma a Dra. Tatiana Branco, diretora médica na Biogen Brasil.
Apesar de ser mais comum em bebês, os jovens e adultos que vivem com AME representam 35% dos pacientes em tratamento. Mas, o que é certo e comum a todos, é que que antes de pacientes, são pessoas e, ao invés de terem reforçadas as suas limitações, deve-se focar e reforçar suas possibilidades e autonomia. E foi com esse pensamento que os contos foram criados. Através de entrevistas, o jornalista Chico Felitti conversou com a influenciadora digital Ana Clara Moniz (@_anaclarabm), a publicitária e agente administrativa Ingrid Fasolin Gutierre, e a advogada e empresária Madalena Filgueira, e trouxe suas histórias de uma forma leve e cativante.
Para Chico, o projeto foi importante para seu próprio aprendizado. “Esse trabalho foi uma verdadeira aula. Ter contato com as três pacientes e construir junto com elas uma narrativa das suas vidas, com os aspectos e questões que eram mais representativos na sua própria opinião, foi uma experiência enriquecedora. Espero que possa ser um respiro de ar fresco para as pessoas que lerem.”, compartilha.
Os contos na íntegra podem ser lidos no portal Juntos pela AME neste link.
*Informações Assessoria de Imprensa
. Confira campanha criada por instituição!){kind=link}