“Pacientes devem participar das decisões sobre dados em saúde”, defende representante do Instituto Lado a Lado pela Vida no segundo dia da reunião da WMA


O segundo dia da 2ª Reunião Regional Aberta de Especialistas da World Medical Association (WMA) sobre a revisão da Declaração de Taipei foi realizado nesta sexta-feira (6), na sede da Associação Paulista de Medicina (APM), em São Paulo. O encontro reúne especialistas internacionais, representantes de entidades médicas e organizações da sociedade civil para discutir a atualização do documento que estabelece princípios éticos sobre bancos de dados de saúde e biobancos.

A programação do dia teve início com a apresentação de Fernanda Carvalho, responsável pelas relações internacionais e institucionais do Instituto Lado a Lado pela Vida, que também representou a perspectiva dos pacientes no debate. Em sua exposição, ela destacou os desafios éticos relacionados ao uso crescente de dados em saúde e à aplicação de tecnologias como inteligência artificial.

Segundo Fernanda, sistemas treinados com grandes volumes de dados clínicos já influenciam decisões médicas, políticas públicas e até o acesso a tratamentos. Por isso, defendeu que a revisão da Declaração de Taipei incorpore novos princípios para garantir responsabilidade e transparência no uso dessas informações.

“Algoritmos treinados com dados clínicos podem influenciar decisões médicas, orientar políticas públicas e até impedir o acesso a tratamento. A revisão deveria incorporar princípios sobre auditabilidade, avaliação de viés de impacto em equidade, supervisão humana significativa e responsabilidade por danos decorrentes de interferências algorítmicas. Sem isso, governaremos a coleta, mas não o uso real dos dados”, afirmou.

Ela também ressaltou que o debate sobre dados em saúde precisa considerar os benefícios sociais quando essas informações alimentam inovação comercial. “Não se trata de impedir o avanço tecnológico, mas de equilibrar inovação com justiça distributiva e transparência”, disse.

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