*André Pereira Neto, Julyane Felipette e Eda Schwartz
O doente renal crônico, mesmo nos estágios iniciais da doença, vivencia mudanças significativas em seu cotidiano desde alimentação, ingestão de líquidos, adesão a terapia medicamentosa e atenção para o monitoramento de qualquer sinal possa indicar o início de um quadro de agravamento. Isso porque o rim é um órgão que possui funções essenciais e vitais tais como: a eliminação de catabólitos, a regulação hidroeletrolítica, manutenção do volume extracelular, regulação da pressão arterial sistêmica produção de hormônios como a eritopoetina a vitamina D que ajuda a absorver o cálcio.
No âmbito da vida de doentes renais a progressão da doença é gradual e silenciosa: não há a percepção de sinais e sintomas que levem a concluir que a pessoa está doente e perdendo a função renal.
A necessidade do ingresso na hemodiálise, configura-se como um momento marcante na vida desses cidadãos. A Hemodiálise (HD), é o método de depuração pelo qual o sangue obtido por um acesso vascular (cateteres ou fístulas arteriovenosas) é posto em contato com uma solução de diálise por meio de um filtro especial que usa uma membrana semipermeável artificial ligado a uma máquina. Para a realização da HD, o doente renal necessita ir ao serviço de saúde, em média três vezes por semana. Cada procedimento pode durar em torno de quatro horas.
A perda da função renal está sempre associada a todos os cuidados e limitações individuais impostos por seu tratamento. Essa nova condição de vida acaba gerando inúmeras dúvidas, angústias e anseios.
Quem vive com essa ou qualquer outra doença crônica obtém conhecimentos derivados da experiência prática de viver nesse quadro. Muitas vezes ele tem condições financeiras de acessar a rede e expertise para manipular com o smartphone e navegar nas mídias digitais. Se for esse o caso ele poderá postar, obter e compartilhar informações sobre sua condição de saúde. O ciberespaço encoraja, portanto, novas formas de relacionamento independente do tempo e espaço geográfico. Ele possibilita os indivíduos ou grupos humanos coordenem, cooperem, alimentem e consultem e desfrutem a experiência de ser um doente crônico e estar em tratamento para o resto de sua vida.
Existem no Facebook diferentes grupos que se organizam em torno de interesses específicos, como é o caso do Grupo “Eu faço hemodiálise Brasil” e “Hemodiálise- uma dádiva de vida” (grupo) que reúne pacientes renais crônicos, seus parentes e cuidadores. Nossa pesquisa foi capaz de identificar que a participação desses pacientes nesses grupos colaborou para um melhor enfrentamento das rotinas, assim como colocou diferentes cidadãos que vivenciam o cotidiano da doença renal crônica em contato. Os grupos do facebook são ambientes onde pacientes, profissionais e cuidadores possuem liberdade para descrever experiências negativas, dores e demais aspectos compreensíveis somente por aqueles que vivenciam a mesma condição de saúde.
Essa participação nas comunidades virtuais pode ser observada simultaneamente em três dimensões distintas e complementares. Ela pode facilitar a autonomia e auto gestão do cuidado de doentes crônicos.
Nos grupos estudados, percebemos que essas comunidades virtuais podem ser entendidas como um ambiente de acolhimento, assemelhando-se aos grupos de autoajuda presenciais[1].
As comunidades virtuais de saúde também podem ser entendidas como ambientes em que se produz conhecimento. No caso estudado identificamos postagens que mencionam diferentes dimensões terapêuticas do tratamento do renal crônico. Trata-se de informações mais detalhadas sobre a terapia renal substitutiva que são divulgadas por alguém que está submetido ao tratamento, à dieta e às medicações há bastante tempo. Trata-se de um conhecimento derivado da experiência de viver com a doença e lidar com as inúmeras limitações inerentes ao tratamento e tudo que ele envolve em relação a seu corpo e comportamento social. Esse conhecimento é compartilhado nessas redes sociais.
O doente renal crônico tem garantido por lei o auxílio-doença, a aposentadoria por invalidez (sem exigência de carência) e isenção de pagamento de muitos dos impostos, inclusive o Imposto de Renda. Em geral o cidadão que é diagnosticado com essa doença e inicia seu tratamento desconhece esses direitos. As comunidades virtuais estudadas cumprem o importante papel de esclarecer os detalhes dessa legislação e de elucidar dúvidas a esse respeito. Sua ação extrapola o cuidado clínico e a autogestão da doença, dedicando sua atenção para a dimensão cívica em que se encontram os portadores de uma doença crônica. A terapia renal substitutiva não implica apenas a adoção de uma rotina de autocuidado, mas também impõe uma série de mudanças e limitações na vida do paciente. Nesse contexto, nas comunidades virtuais podem ser identificadas mensagens que esclarecem os direitos reconhecidos perante a lei dos renais crônicos. Também foram observadas denúncias de situações em que os direitos dos pacientes submetidos a terapia renal crônica não foram respeitados.
Essas três dimensões colaboram para a formação do expert pacient, que abordamos em artigo anterior [2].
Parece inquestionável que a internet ocupa uma centralidade, enquanto meio de informação e comunicação, na vida do cidadão/paciente. A participação em grupos de pacientes crônicos organizados nas redes virtuais é uma realidade evidente hoje. Um ambiente de acolhimento, conhecimento e informação cívica. Um ambiente de cuidado que merece ser conhecido por todos nós.
[1] Para saber mais sugerimos consultar https://wp.ufpel.edu.br/pgenfermagem/files/2017/03/TESE-Julyane-Felipette-Lima.pdf
[2] https://saudedebate.com.br/noticias/expert-patient-entrou-no-consultorio-e-agora-o-que-fazer
* Andre Pereira Neto é PhD em Saúde Publica pelo Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (1997) e pesquisador da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) desde 1989. Coordena o “Laboratório Internet, Saúde e Sociedade”, vinculado ao Centro de Saúde Escola Germano Sinval de Faria da Escola Nacional de Saúde Publica (ENSP) da Fiocruz
* Julyane Felipette é professora da Universidade Federal da Fronteira Sul (SC)
* Eda Schwartz é professora da Universidade Federal de Pelotas (RS)
Clique aqui para acessar outras colunas de Andre Pereira Neto.
Conheça mais sobre as colunas do Saúde Debate.
