A tão esperada Lei nº 14.154, que amplia o Teste do Pezinho pelo SUS (Sistema Único De Saúde) foi, enfim, sancionada pelo Presidente da República Jair Messias Bolsonaro, em 26 de maio de 2021. Esta alteração teve seu início pelo Projeto de Lei 5043/2020 de autoria do Deputado Federal Dagoberto Nogueira (PDT/MS), aprovado em 23.03.2021 pela Câmara dos Deputados, encaminhada e aprovada pelo Plenário do Senado Federal e remetido à sanção do Presidente da República.
Assim a nova lei com o objetivo de ampliar o Teste do Pezinho no SUS, acrescentou na Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente) o artigo 10, seus incisos e parágrafos, sendo que o § 1º deste artigo ficou dividido em cinco (5) etapas de doenças, com implementação de forma escalonada de acordo com a seguinte ordem de progressão:
”I – etapa 1:
a) fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias;
b) hipotireoidismo congênito;
c) doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
d) fibrose cística;
e) hiperplasia adrenal congênita;
f) deficiência de biotinidase;
g) toxoplasmose congênita;
II – etapa 2:
a) galactosemias;
b) aminoacidopatias;
c) distúrbios do ciclo da ureia;
d) distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;
III – etapa 3: doenças lisossômicas;
IV – etapa 4: imunodeficiências primárias;
V – etapa 5: atrofia muscular espinhal.”
Os parágrafos do artigo 10, da Lei do Pezinho, traz um rol de doenças, prevendo as doenças a serem rastreadas pelo Teste do Pezinho para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que poderão ser revisadas pelo Poder Público, com base em evidências científicas, doenças estas já relacionadas no parágrafo §1º deste artigo, até durante os atendimentos de pré-natal e do recém-nascido onde os profissionais de saúde deverão informar à gestante e aos acompanhantes sobre a importância do teste, e as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na Rede Privada de Saúde. A ampliação do Teste do Pezinho entrará em vigor após trezentos e sessenta e cinco (365) dias da publicação da lei.
Atualmente, o Teste do Pezinho realizado pelo SUS engloba as seguintes doenças: o hipotireoidismo congênito; a fenilcetonúria; a anemia falciforme; a fibrose cística; a hiperplasia adrenal congênita; e deficiência de biotinidase. Com a mudança prevista em Lei 14.154, o exame passa a alcançar quatorze (14) grupos de doenças relacionados neste.
Muito aguardada pela área médica pediátrica e pesquisa genética humana, bem como, pelos advogados profissionais que atuam na área civil, penal, administrativa entre outras, englobando a médica hospitalar, além da sociedade de uma maneira geral, a Lei 14.154, tem por objetivo ampliar o número de testes neonatal de doenças raras as quais já vem sendo reivindicada há algum tempo. O exame do teste do pezinho é estritamente necessário, preventivo e laboratorial que deve ser realizado já nos primeiras quarenta e oito (48) horas de vida do recém-nascido.
Assim se espera que o Programa Nacional de Triagem Neonatal e o Sistema Único de Saúde (SUS), além de ofertar o teste do pezinho, deva oferecer o pleno atendimento à criança que venha a ser diagnosticada com doença rara constatada pelo teste, incluindo o respectivo tratamento pela existência de alguma enfermidade dando a esta, condições especiais de saúde e dignidade de vida. Aqui está a maior adversidade, ou melhor, desafio do Sistema Único de Saúde brasileiro (SUS) na forma de atendimento ao paciente e quanto à regulamentação elaborada pelo Ministério da Saúde.
(Foto: Divulgação)
* Silmara Regina Gedanken é advogada associada do escritório Pereira Gionédis Advogados, autora do livro “A Responsabilidade Civil Contemporânea na Reprodução Humana Assistida” pela Editora Instituto Memória (2017) e autora do capítulo Registro de Nascimento na Reprodução Humana Assistida in O Direito da Família Contemporânea, sob a coordenação de Louise Rainer Pereira Gionédis e Maria Amélia Cassiana Mastrorosa Vianna (Editora Instituto Memória – 2019).
Legislação:
BRASIL. Lei 8.069/1990. Publicada no Diário Oficial da União, 16 jul.1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente, e dá providências.disponível em: <http://www.planalto.gov.br/> acesso em: 26. maio.2021.
BRASIL. Projeto de Lei 5043/2020 www.senado.gov.br. Ementa: Altera a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), por meio do estabelecimento de rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho e dá outras providências, Aprovado em 23.03.2021 pela Câmara dos Deputados, Iniciativa: Deputado Federal Dagoberto Nogueira (PDT/MS); Relatora Marina Santos. Relator atual: Senador Jorge Kajuru Disponível em: <www.senado.gov.br.> Acesso em: 14 abr.2021.
Leia também sobre esse assunto:
Teste do Pezinho terá pesquisa de doenças ampliada nos próximos anos
As Doenças Raras e os alimentos que salvam vidas
Leia outros artigos publicados no Saúde Debate
<
p class=”ql-align-justify”>Conheça também os colunistas do Saúde Debate
